association du syndrome du QT long


Forum d'échange et d'entraide pour les malades atteints du QT long. Pour voir le site de l'asso http://celine1.club.fr/index.html
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Cliquez sur "REJOINDRE LE TCHAT" tout en bas de la page puis sur "CONNEXION" en haut à droite
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Pour les nouveaux membres : une fois votre confirmation d'inscription reçue, merci d'avoir la gentillesse de vous présenter dans la rubrique "Présentation des membres" (la 1ere du forum, écriture en orange, juste sous le tchat) et non dans profil afin que les autres membres vous connaissent mieux , par respect des membres présentés et pour le bon fonctionnement de ce forum. Merci d'avance de votre compréhension. Pour ceux qui ne sont pas trop habitués au forum vous pouvez cliquer ICI pour vous présenter
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Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.
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Pour les invités : le tchat n'est disponible qu'après votre inscription. Pour avoir accès à la totalité du forum il faut s'inscrire, merci de votre compréhension.
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A compter du 23/06/08 les membres inscrits mais non présentés dans la 1ere rubrique du forum (présentation des membres) ne pourront pas avoir accès à toutes les rubriques du forum(toutes les rubriques où l'écriture est bleu sont inaccessibles). Pour vous présentez cliquer ICI.
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Présentation des membres

 
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Présentation des membres

Bonjour et BIENVENUE à tous ceux qui nous rejoignent. Merci de faire connaître ce forum à d'autres malades afin de les sortir de leur isolement.
Cette rubrique est destinée à votre présentation, votre prénom, votre âge, une description de votre maladie et plus si vous le souhaitez afin que les autres membres vous connaissent un peu.

Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.

en cas de problème contactez l'administrateur ou le modérateur
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: mayola42
62336le 1er aout! l'a...
Dim 17 Aoû 2008 - 15:03
myriamgVoir le dernier message
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Anniversaire

Pour connaître les dates d'anniversaire cliquez sur "Calendrier" en haut dans la barre jaune sous association du syndrome du qt long.
 
N'hésitez à mettre un petit mot à vos amis, ça fait toujours plaisir !



1544le 1er aout! l'a...
Dim 17 Aoû 2008 - 15:03
myriamgVoir le dernier message
 

Fonctionnement du forum

 
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Fonctionnement du forum

Pour tous ceux qui sont un petit peu perdu merci de faire un petit tour ici pour mieux comprendre comment fonctionne le forum et le tchat.
Cliquez sur "Fonctionnement du Forum" pour voir l'explication
Pensez aussi à cliquez sur "Faq", en haut dans la barre jaune sous association du sqtl, cela répond aux questions les plus fréquemment posées.


 

77Comment se prése...
Lun 23 Juin 2008 - 16:27
celmarieVoir le dernier message
 

Pourquoi un forum

 
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Pourquoi un forum

Ce forum est destiné aux malades atteints du SQTL.
Son but est de vous permettre d'échanger vos expériences, le quotidien de votre vie, afin de pouvoir communiquer entre vous et de vous aider mutuellement.
Je souhaite que ce forum rassemble le plus de malades possible afin que nous devenions une "grande famille".
C'est en étant solidaire les uns les autres que nous ferons avancer les choses.
 



11Pourquoi ce foru...
Lun 18 Juin 2007 - 16:00
celmarieVoir le dernier message
 

Symptômes

 
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Symptômes

Quels sont les symptômes que vous ressentez : allant des petits problèmes comme les vertiges, les baisses de tension en passant par les nombreuses syncopes et au plus grave la fibrillation ventriculaire, parlez de vos symptômes...

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: Jue
799Tout sujet sur l...
Ven 11 Juil 2008 - 11:15
celmarieVoir le dernier message
 

Examens

 
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Examens

Cette rubrique pour parler ECG, Pose de Holter, REVEAL etc...
 
Les moyens utilisés de nos jours pour trouver le QT, mesurer sa longueur, enregistrer les évènements cardiaques etc...
Merci de vous exprimer ici sur ces différents sujets.
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

354Artériographie...
Mar 17 Juin 2008 - 16:44
FrancoiseVoir le dernier message
 

Traitements

 
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Traitements

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici
 

Une vue d'ensemble sur les différents traitements disponible à ce jour.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum
 

Modérateur: Francoise
13166sectral sirop pé...
Ven 27 Juin 2008 - 13:25
celmarieVoir le dernier message
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Bêta-bloquant

Vous prenez un traitement b-b type Corgard, Sectral, Detensiel ou autre, faîtes nous part de votre adaptation au traitement : vous le supportez bien et cela a amélioré votre vie ou au contraire vous subissez les effets secondaires des b-b.
Modérateur: Francoise
658sectral sirop pé...
Ven 27 Juin 2008 - 13:25
celmarieVoir le dernier message
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Pacemaker/Défibrilateur

Vous avez subi une intervention, pacemaker, défibrillateur ou autre en quoi cela a t'il changé votre vie ? Souffrance, réussite, échec après l'intervention ? Exprimez vous sur ce sujet !
Modérateur: Francoise
484Défibrilateur
Mar 24 Juin 2008 - 14:50
FrancoiseVoir le dernier message
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Les médicaments interdits

Le SQTL comporte une longue liste de médicaments interdits, certains d'entres vous ont eu des réactions avec ces médicaments ou d'autres par rapport au QT, merci d'en faire part aux autres.
Modérateur: Francoise
324ADVIL
Ven 14 Mar 2008 - 23:44
mayola42Voir le dernier message
 

Faisons avancer la recherche ensemble

 
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Faisons avancer la recherche ensemble

Dans cette rubrique seront abordées les solutions pour faire avancer la recherche sur le QT long.

Depuis peu suite à l'initiative d'une des membres du forum, Myriam, vous aurez la possibilité de donner de l'argent pour  la recherche sur le Syndrome du QT Long. enfin des fonds pour cette anomalie si peu fréquente !

 

Soyez nombreux à lire cette rubrique et apporter votre aide à Myriam afin de faire connaître cette possibilité de dons.

 

C'est une grande opportunitée pour tous les malades et un espoir pour l'avenir pour nos enfants.


Modérateur: myriamg
39de presentation ...
Jeu 17 Juil 2008 - 14:49
FrancoiseVoir le dernier message
 

Enquête génétique/transmission

 
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Enquête génétique/transmission

  • Pour certains l'enquête génétique est très longue, voir plusieurs années, sans jamais connaître le résultat tant attendu. Combien d'entres vous ne sont pas recenssés aujourdh'ui encore !
  • Où en est la recherche ? Si certains d'entres vous ont des infos sûres qui ne sont pas encore sur le site vous pouvez en parler sur ce forum.
  • 50% de chance de transmettre la maladie tout sexe confondu disent les spécialistes, mais ce chiffre est-il réèllement exact ? En tous les cas il y aurait bien une prédominance pour le sexe féminin.
  • Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

943qt3
Ven 1 Aoû 2008 - 17:09
valouVoir le dernier message
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QT1

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT1 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT1

13LQT 1
Jeu 8 Mai 2008 - 22:41
myriamgVoir le dernier message
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QT2

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT2 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT2

11LQT2
Ven 10 Aoû 2007 - 16:53
karineVoir le dernier message
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QT3

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT 3 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT3

324qt3
Ven 1 Aoû 2008 - 17:09
valouVoir le dernier message
 

Vivre avec le QT long

 
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Vivre avec le QT long

Vous vivez bien ou mal avec le SQTL, faîtes nous part de vos angoisses, mal être ou au contraire vous menez une vie identique aux autres et ne vous sentez pas concerné par la maladie.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: Jue
739Un très bon repo...
Jeu 22 Mai 2008 - 11:07
celmarieVoir le dernier message
 

Témoignages

 
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Témoignages

Vous pouvez à votre gré laisser un petit écrit de comment vous vivez avec le qt long.

Deux sous rubriques où vous pouvez vous exprimer.

Merci de bien respecter les différentes rubriques afin que ce ne soit pas mélangé.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

411traitement de ma...
Lun 16 Juin 2008 - 22:57
mayola42Voir le dernier message
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Récits de personnes vivant bien avec le sqtl

Vous êtes atteints du QT long mais vous vivez comme tout le monde. Votre maladie n'est pas un handicap pour vous.J'aimerai dans cette rubrique montrer le Qt long sous un autre "angle". Pour tout ceux qui vivent très bien avec cette maladie merci de vous exprimez ici.

Merci d'avance.

Un espoir pour d'autre !


39vivre bien avec ...
Dim 8 Juin 2008 - 10:41
irma2aVoir le dernier message
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récits de malades pour qui vivrent avec le sqtl est "difficile"

A l'inverse de ceux qui vivent bien avec le sqtl il y a ceux qui vivent mal ou très mal, cette rubrique vous est réservé. J'espère avoir plus de monde dans la rubrique du dessus !

 


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Récits de parents dont les enfants sont atteints

Certains parents ont d'envie d'avoir des enfants mais la barrière de la maladie les en empêche.

J'aimerai que s'expriment, dans cette rubrique, les parents dont les enfants sont sous beta bloquants depuis leur plus jeune âge afin qu'ils expliquent comment leurs enfants supportent le traitement et comment vivent-ils leur maladie.

 

Une aide qui peut être précieuse pour tous ceux qui se posent des tas de questions par rapport à l'impact du traitement chez les enfants.

 


12traitement de ma...
Lun 16 Juin 2008 - 22:57
mayola42Voir le dernier message
 

Sports et activités

 
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Sports et activités

Ce thème est très délicat et aussi très contreversé car certains médecins sont pour certains sports et d'autres non !
Que pensez de la piscine après les nombreux incidents ou encore du ski ?
Les sports de compétition ....
Donnez votre avis et faîtes nous part de vos expériences.

834QT long et endur...
Mar 18 Mar 2008 - 12:39
celmarieVoir le dernier message
 

Le suivi du QT long par les cardiologues ou rythmologues

 
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Le suivi du QT long par les cardiologues ou rythmologues

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici

J'ai pensé à créer cette catégorie devant la demande de plus en plus importante de mécontentement du suivi du sqtl par certains cardiologues. De plus en plus de malades se plaignent que leur cardiologue ne connait pas suffisamment le syndrome du qt long ! Il est vrai que si l'on ne va pas dans les grands centres qui sont spécialisés on tombe souvent sur les cardiologues de village ou ville qui n'ont vu dans toute leur carrière que peu ou pas de QT long , d'où la méconnaissance sur la maladie et les erreurs de diagnostique également. Le grand problème aussi qui se pose c'est que dans les centres compétents pour le sqtl il faut bien souvent attendre des mois avant d'avoir un rendez vous !

Si vous êtes contents de votre cardiologue merci de l'inscrire ici avec toutes les coordonnées afin que d'autres puissent y aller. J'aimerai dans le futur me servir de cette liste pour créer notre propre liste à l'association pour orienter les malades vers de bons médecins qui leur apportent des réponses à leurs questions.

Voici un exemple de ce que vous devez mettre.

Vous êtes suivi par le Dr Durand qui est cardiologue à nancy, adresse 12 rue Amré

en titre vous mettrez : cardio sur nancy et dans le descriptif, l'adresse exacte et un petit mot sur le médecin comment vous le trouvez.

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49service de rythm...
Sam 21 Juin 2008 - 20:57
celmarieVoir le dernier message
 

Travail et QT Long

 
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Travail et QT Long

Beaucoup de personnes asymptomatiques concilient très facilement un travail avec cette pathologie mais il n'en est pas de même pour tout le monde !Les personnes présentant des symptômes ont beaucoup de difficulté a excercer un travail. Temps complet, mi-temps, merci de vous exprimer sur le sujet.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

111travail, dur dur...
Sam 19 Juil 2008 - 17:18
celmarieVoir le dernier message
 

Scolarité et QT long

 
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Scolarité et QT long

Pour des enfants atteints du SQTL se pose bien souvent le problème de l'adaptation dans les écoles mais aussi de l'aptitude des enseignants à faire face en cas de syncope. Brevet de secourisme ou encore défibrillateur dans les écoles ! Un problème encore non résolu à ce jour.
210Signaler votre e...
Mar 15 Jan 2008 - 16:24
myriamgVoir le dernier message
 

Social et QT long

 
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Social et QT long

 

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici
 

Débattez ici de tous les thèmes touchant au social, demande de prêt, MDPH (anciennement COTOREP), demande d'AES, etc...
Parlez de vos difficultés à les obtenir, démarches à suivre etc...

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Modérateur: Bigoudène
324obtention d'un p...
Lun 16 Juin 2008 - 17:40
BigoudèneVoir le dernier message
 

QT Long et autres pathologies

 
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QT Long et autres pathologies

Cette rubrique est dédié aux malades qui ont le QT plus une autre pathologie.Merci d'en parler ici.

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317Epilepsie + QT l...
Jeu 21 Fév 2008 - 22:49
BigoudèneVoir le dernier message
 

Grossesse

 
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Grossesse

  • Chaque femme à le désir et le droit de devenir mère, qu'elle soit "handicapée" par le Qt long ou autre. Un grand débat s'ouvre entre celles qui sont pour donner la vie avec le risque de transmission et celles qui pensent que "c'est de la folie" !
  • Profitez aussi de ce forum pour poser vos questions aux mamans atteintes du QT et qui ont déjà eu des enfants et qui peuvent bien souvent dédrammatiser et apporter des réponses aux futures mamans.
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

533Allaitement et Q...
Dim 15 Juin 2008 - 18:26
AlexaneVoir le dernier message
 

Echanges entre malades

 
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Echanges entre malades

Si vous désirez connaître des personnes atteintes du QT pour échanger des infos pour vous ou vos enfants et ainsi vous sentir moins désarmés, moins seules face à cette maladie, vous pouvez faire connaissance ici.
Pensez aussi au TCHAT.

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45Epilepsie dignos...
Sam 19 Juil 2008 - 22:08
BigoudèneVoir le dernier message
 

Questions diverses

 
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Questions diverses

Vous avez une question précise qui ne rentre dans aucune catégorie, merci de la formuler ici en créant un nouveau sujet.
18L'avion
Mer 9 Juil 2008 - 18:27
marc07Voir le dernier message
 

Syndrome de brugada

 
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Syndrome de brugada

Cet espace est dédié aux personnes voulant des renseignements sur le Syndrome de Brugada et aux malades atteints biensûr.

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Modérateur: marc07
439Brugada dans une...
Sam 2 Aoû 2008 - 22:42
FrancoiseVoir le dernier message
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Similitudes et différences avec le QTL

Merci de décrire ici vos symptômes, comment vous vivez avec le Brugada, comment les syncopes se manifestent elles ?
116Symptômes brugad...
Ven 4 Juil 2008 - 16:54
pattyVoir le dernier message
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Qui est en ligne ?Nos membres ont posté un total de 1015 messages
Nous avons 80 membres enregistrés
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