Informations pour les membres inscrits mais non présentés et les invités
Les administrateurs et les modérateurs de ce forum ne sont en aucun cas des médecins. Ce forum est un lieu d'échange, d'expérience entre malades, il ne remplace en aucune façon votre médecin.
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Si certains ont des questions d'ordre médicale vous pouvez me les envoyer par mail, elles seront envoyées au Professeur CHEVALIER de L'hôpital Louis Pradel à LYON et je vous ferai parvenir sa réponse
Pour le Tchat : Tout en bas du forum cliquez sur "Rejoindre le tchat" puis sur connexion
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Pour les invités: Sans inscription sur le forum vous ne pourrez accéder à la totalité du forum ni au tchat.
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Pour les membres inscrits : merci de bien vouloir vous présentez dans la 1ere rubrique du forum "présentation des membres" ou de cliquer ICI , ensuite cliquez sur NOUVEAU. Sans cette présentation vous ne pourrez avoir accès à la totalité du forum, toutes les rubriques en bleu resteront inacessibles.
Bonjour et BIENVENUE à tous ceux qui nous rejoignent. Merci de faire connaître ce forum à d'autres malades afin de les sortir de leur isolement. Cette rubrique est destinée à votre présentation, votre prénom, votre âge, une description de votre maladie et plus si vous le souhaitez afin que les autres membres vous connaissent un peu.
Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.
en cas de problème contactez l'administrateur ou le modérateur
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Pour tous ceux qui sont un petit peu perdu merci de faire un petit tour ici pour mieux comprendre comment fonctionne le forum et le tchat. Cliquez sur "Fonctionnement du Forum" pour voir l'explication Pensez aussi à cliquez sur "Faq", en haut dans la barre jaune sous association du sqtl, cela répond aux questions les plus fréquemment posées.
Ce forum est destiné aux malades atteints du SQTL. Son but est de vous permettre d'échanger vos expériences, le quotidien de votre vie, afin de pouvoir communiquer entre vous et de vous aider mutuellement. Je souhaite que ce forum rassemble le plus de malades possible afin que nous devenions une "grande famille". C'est en étant solidaire les uns les autres que nous ferons avancer les choses.
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Quels sont les symptômes que vous ressentez : allant des petits problèmes comme les vertiges, les baisses de tension en passant par les nombreuses syncopes et au plus grave la fibrillation ventriculaire, parlez de vos symptômes...
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Cette rubrique pour parler ECG, Pose de Holter, REVEAL etc...
Les moyens utilisés de nos jours pour trouver le QT, mesurer sa longueur, enregistrer les évènements cardiaques etc... Merci de vous exprimer ici sur ces différents sujets.
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Une vue d'ensemble sur les différents traitements disponible à ce jour.
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Vous prenez un traitement b-b type Corgard, Sectral, Detensiel ou autre, faîtes nous part de votre adaptation au traitement : vous le supportez bien et cela a amélioré votre vie ou au contraire vous subissez les effets secondaires des b-b. Modérateur:Francoise
Vous avez subi une intervention, pacemaker, défibrillateur ou autre en quoi cela a t'il changé votre vie ? Souffrance, réussite, échec après l'intervention ? Exprimez vous sur ce sujet ! Modérateur:Francoise
Le SQTL comporte une longue liste de médicaments interdits, certains d'entres vous ont eu des réactions avec ces médicaments ou d'autres par rapport au QT, merci d'en faire part aux autres. Modérateur:Francoise
Dans cette rubrique seront abordées les solutions pour faire avancer la recherche sur le QT long.
Depuis peu suite à l'initiative d'une des membres du forum, Myriam, vous aurez la possibilité de donner de l'argent pour la recherche sur le Syndrome du QT Long. enfin des fonds pour cette anomalie si peu fréquente !
Soyez nombreux à lire cette rubrique et apporter votre aide à Myriam afin de faire connaître cette possibilité de dons.
C'est une grande opportunitée pour tous les malades et un espoir pour l'avenir pour nos enfants.
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Pour certains l'enquête génétique est très longue, voir plusieurs années, sans jamais connaître le résultat tant attendu. Combien d'entres vous ne sont pas recenssés aujourd'hui encore !
Où en est la recherche ? Si certains d'entres vous ont des infos sûres qui ne sont pas encore sur le site vous pouvez en parler sur ce forum.
50% de chance de transmettre la maladie tout sexe confondu disent les spécialistes, mais ce chiffre est-il réèllement exact ? En tous les cas il y aurait bien une prédominance pour le sexe féminin.
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Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT1 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.
Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT2 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.
Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT 3 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.
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Vous vivez bien ou mal avec le SQTL, faîtes nous part de vos angoisses, mal être ou au contraire vous menez une vie identique aux autres et ne vous sentez pas concerné par la maladie.
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Vous êtes atteints du QT long mais vous vivez comme tout le monde. Votre maladie n'est pas un handicap pour vous.J'aimerai dans cette rubrique montrer le Qt long sous un autre "angle". Pour tout ceux qui vivent très bien avec cette maladie merci de vous exprimez ici.
A l'inverse de ceux qui vivent bien avec le sqtl il y a ceux qui vivent mal ou très mal, cette rubrique vous est réservé. J'espère avoir plus de monde dans la rubrique du dessus !
Certains parents ont d'envie d'avoir des enfants mais la barrière de la maladie les en empêche.
J'aimerai que s'expriment, dans cette rubrique, les parents dont les enfants sont sous beta bloquants depuis leur plus jeune âge afin qu'ils expliquent comment leurs enfants supportent le traitement et comment vivent-ils leur maladie.
Une aide qui peut être précieuse pour tous ceux qui se posent des tas de questions par rapport à l'impact du traitement chez les enfants.
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Ce thème est très délicat et aussi très contreversé car certains médecins sont pour certains sports et d'autres non ! Que pensez de la piscine après les nombreux incidents ou encore du ski ? Les sports de compétition .... Donnez votre avis et faîtes nous part de vos expériences.
Beaucoup de personnes asymptomatiques concilient très facilement un travail avec cette pathologie mais il n'en est pas de même pour tout le monde !Les personnes présentant des symptômes ont beaucoup de difficulté a excercer un travail. Temps complet, mi-temps, merci de vous exprimer sur le sujet.
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Pour des enfants atteints du SQTL se pose bien souvent le problème de l'adaptation dans les écoles mais aussi de l'aptitude des enseignants à faire face en cas de syncope. Brevet de secourisme ou encore défibrillateur dans les écoles ! Un problème encore non résolu à ce jour.
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Débattez ici de tous les thèmes touchant au social, demande de prêt, MDPH (anciennement COTOREP), demande d'AES, etc... Parlez de vos difficultés à les obtenir, démarches à suivre etc...
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Chaque femme à le désir et le droit de devenir mère, qu'elle soit "handicapée" par le Qt long ou autre. Un grand débat s'ouvre entre celles qui sont pour donner la vie avec le risque de transmission et celles qui pensent que "c'est de la folie" !
Profitez aussi de ce forum pour poser vos questions aux mamans atteintes du QT et qui ont déjà eu des enfants et qui peuvent bien souvent dédrammatiser et apporter des réponses aux futures mamans.
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Si vous désirez connaître des personnes atteintes du QT pour échanger des infos pour vous ou vos enfants et ainsi vous sentir moins désarmés, moins seules face à cette maladie, vous pouvez faire connaissance ici. Pensez aussi au TCHAT.
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Nos membres ont posté un total de 3847 messages Nous avons 243 membres enregistrés L'utilisateur enregistré le plus récent est joyeux betty
Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 24 le Dim 1 Mai 2011 - 1:07
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