association du syndrome du QT long

Bonjour et BIENVENUE à tous ceux qui nous rejoignent. Merci de faire connaître ce forum à d'autres malades afin de les sortir de leur isolement.
Cette rubrique est destinée à votre présentation, votre prénom, votre âge, une description de votre maladie et plus si vous le souhaitez afin que les autres membres vous connaissent un peu.

Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.

Quels sont les symptômes que vous ressentez : allant des petits problèmes comme les vertiges, les baisses de tension en passant par les nombreuses syncopes et au plus grave la fibrillation ventriculaire, parlez de vos symptômes...

Une vue d'ensemble sur les différents traitements disponible à ce jour.

Dans cette rubrique seront abordées les solutions pour faire avancer la recherche sur le QT long.

Depuis peu suite à l'initiative d'une des membres du forum, Myriam, vous aurez la possibilité de donner de l'argent pour  la recherche sur le Syndrome du QT Long. enfin des fonds pour cette anomalie si peu fréquente !

Soyez nombreux à lire cette rubrique et apporter votre aide à Myriam afin de faire connaître cette possibilité de dons.

C'est une grande opportunitée pour tous les malades et un espoir pour l'avenir pour nos enfants.

• Pour certains l'enquête génétique est très longue, voir plusieurs années, sans jamais connaître le résultat tant attendu. Combien d'entres vous ne sont pas recenssés aujourdh'ui encore !
• Où en est la recherche ? Si certains d'entres vous ont des infos sûres qui ne sont pas encore sur le site vous pouvez en parler sur ce forum.
• 50% de chance de transmettre la maladie tout sexe confondu disent les spécialistes, mais ce chiffre est-il réèllement exact ? En tous les cas il y aurait bien une prédominance pour le sexe féminin.
• Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT1 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT2 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT 3 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Vous vivez bien ou mal avec le SQTL, faîtes nous part de vos angoisses, mal être ou au contraire vous menez une vie identique aux autres et ne vous sentez pas concerné par la maladie.

Vous pouvez à votre gré laisser un petit écrit de comment vous vivez avec le qt long.

Deux sous rubriques où vous pouvez vous exprimer.

Merci de bien respecter les différentes rubriques afin que ce ne soit pas mélangé.

Vous êtes atteints du QT long mais vous vivez comme tout le monde. Votre maladie n'est pas un handicap pour vous.J'aimerai dans cette rubrique montrer le Qt long sous un autre "angle". Pour tout ceux qui vivent très bien avec cette maladie merci de vous exprimez ici.

Merci d'avance.

Un espoir pour d'autre !

A l'inverse de ceux qui vivent bien avec le sqtl il y a ceux qui vivent mal ou très mal, cette rubrique vous est réservé. J'espère avoir plus de monde dans la rubrique du dessus !

Certains parents ont d'envie d'avoir des enfants mais la barrière de la maladie les en empêche.

J'aimerai que s'expriment, dans cette rubrique, les parents dont les enfants sont sous beta bloquants depuis leur plus jeune âge afin qu'ils expliquent comment leurs enfants supportent le traitement et comment vivent-ils leur maladie.

Une aide qui peut être précieuse pour tous ceux qui se posent des tas de questions par rapport à l'impact du traitement chez les enfants.

J'ai pensé à créer cette catégorie devant la demande de plus en plus importante de mécontentement du suivi du sqtl par certains cardiologues. De plus en plus de malades se plaignent que leur cardiologue ne connait pas suffisamment le syndrome du qt long ! Il est vrai que si l'on ne va pas dans les grands centres qui sont spécialisés on tombe souvent sur les cardiologues de village ou ville qui n'ont vu dans toute leur carrière que peu ou pas de QT long , d'où la méconnaissance sur la maladie et les erreurs de diagnostique également. Le grand problème aussi qui se pose c'est que dans les centres compétents pour le sqtl il faut bien souvent attendre des mois avant d'avoir un rendez vous !

Si vous êtes contents de votre cardiologue merci de l'inscrire ici avec toutes les coordonnées afin que d'autres puissent y aller. J'aimerai dans le futur me servir de cette liste pour créer notre propre liste à l'association pour orienter les malades vers de bons médecins qui leur apportent des réponses à leurs questions.

Voici un exemple de ce que vous devez mettre.

Vous êtes suivi par le Dr Durand qui est cardiologue à nancy, adresse 12 rue Amré

en titre vous mettrez : cardio sur nancy et dans le descriptif, l'adresse exacte et un petit mot sur le médecin comment vous le trouvez.

Beaucoup de personnes asymptomatiques concilient très facilement un travail avec cette pathologie mais il n'en est pas de même pour tout le monde !Les personnes présentant des symptômes ont beaucoup de difficulté a excercer un travail. Temps complet, mi-temps, merci de vous exprimer sur le sujet.

Débattez ici de tous les thèmes touchant au social, demande de prêt, MDPH (anciennement COTOREP), demande d'AES, etc...
Parlez de vos difficultés à les obtenir, démarches à suivre etc...

Cette rubrique est dédié aux malades qui ont le QT plus une autre pathologie.Merci d'en parler ici.

• Chaque femme à le désir et le droit de devenir mère, qu'elle soit "handicapée" par le Qt long ou autre. Un grand débat s'ouvre entre celles qui sont pour donner la vie avec le risque de transmission et celles qui pensent que "c'est de la folie" !
• Profitez aussi de ce forum pour poser vos questions aux mamans atteintes du QT et qui ont déjà eu des enfants et qui peuvent bien souvent dédrammatiser et apporter des réponses aux futures mamans.

Si vous désirez connaître des personnes atteintes du QT pour échanger des infos pour vous ou vos enfants et ainsi vous sentir moins désarmés, moins seules face à cette maladie, vous pouvez faire connaissance ici.
Pensez aussi au TCHAT.

Cet espace est dédié aux personnes voulant des renseignements sur le Syndrome de Brugada et aux malades atteints biensûr.