Forum de l'Association du Syndrome du QT long


Forum d'échange et d'entraide pour les malades atteints du QT long.
 
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Des livrets sont en vente à l'association.Un pour le sac et pour la voiture.

Sur ce livret figurera votre maladie, votre traitement, groupe sanguin et autres...

 

Merci de m'écrire pour des informations supplémentaires

celine1@club-internet.fr

 

 


Informations pour les membres inscrits mais non présentés et les invités
Les administrateurs et les modérateurs de ce forum ne sont en aucun cas des médecins. Ce forum est un lieu d'échange, d'expérience entre  malades, il ne remplace en aucune façon  votre médecin.
______
 

adresse du site de l'association http://www.qtlong.com

La liste des médicaments est consultable à l'adresse suivante http://www.qtlong.com/listemedicaments.html
La liste des centres de référence et de compétence :http//www.qtlong.com/cartecentres.html
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Pour le Tchat : Tout en bas du forum cliquez sur "Rejoindre le tchat" puis sur connexion
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Pour les invités: Sans inscription sur le forum vous ne pourrez accéder à la totalité du forum ni au tchat.
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Pour les membres inscrits : Pour avoir accès à la totalité du forum merci de bien vouloir vous présentez dans la 1ere rubrique "présentation des membres" ou de cliquer 
ICI , ensuite cliquez sur NOUVEAU. Les rubriques en bleu ne seront accessibles qu'aux membres présentés.
Voir les messages sans réponses
 

Présentation des membres

 
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Présentation des membres

http://qtlong.com/forum/bonjour.gif

Bonjour et BIENVENUE à tous ceux qui nous rejoignent. Merci de faire connaître ce forum à d'autres malades afin de les sortir de leur isolement.
Cette rubrique est destinée à votre présentation, votre prénom, votre âge, une description de votre maladie et plus si vous le souhaitez afin que les autres membres vous connaissent un peu.

Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.

en cas de problème contactez l'administrateur ou le modérateur
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

2121542nouveau membre...
Jeu 21 Avr 2016 - 11:42
criss Voir le dernier message
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Anniversaire

Pour connaître les dates d'anniversaire cliquez sur "Calendrier" en haut dans la barre jaune sous association du syndrome du qt long.
 
N'hésitez à mettre un petit mot à vos amis, ça fait toujours plaisir !



1634joyeux anniversa...
Dim 5 Mai 2013 - 21:38
marc07 Voir le dernier message
 

Fonctionnement du forum

 
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Fonctionnement du forum

Pour tous ceux qui sont un petit peu perdu merci de faire un petit tour ici pour mieux comprendre comment fonctionne le forum et le tchat.
Cliquez sur "Fonctionnement du Forum" pour voir l'explication
Pensez aussi à cliquez sur "Faq", en haut dans la barre jaune sous association du sqtl, cela répond aux questions les plus fréquemment posées.


 

812une histoire d o...
Sam 12 Juin 2010 - 23:15
Francoise Voir le dernier message
 

Pourquoi un forum

 
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Pourquoi un forum

Ce forum est destiné aux malades atteints du SQTL.
Son but est de vous permettre d'échanger vos expériences, le quotidien de votre vie, afin de pouvoir communiquer entre vous et de vous aider mutuellement.
Je souhaite que ce forum rassemble le plus de malades possible afin que nous devenions une "grande famille".
C'est en étant solidaire les uns les autres que nous ferons avancer les choses.
 



11Pourquoi ce foru...
Lun 18 Juin 2007 - 16:00
celmarie Voir le dernier message
 

Informations

 
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Informations

Vous trouverez dans cette rubrique les différentes actions menées pour les troubles du rythme et d'autres informations. Consultez là de temps à autre.
10110weenkend organis...
Lun 12 Jan 2015 - 17:12
celmarie Voir le dernier message
 

Sondage

 
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Sondage

Tous les trois mois un sondage sera organisé sur un thème précis.

Le rapport du sondage sera visible sur le forum et une lettre d'info informera du résultat.

Merci à tous de votre participation.


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Symptômes

 
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Symptômes

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici

Quels sont les symptômes que vous ressentez : allant des petits problèmes comme les vertiges, les baisses de tension en passant par les nombreuses syncopes et au plus grave la fibrillation ventriculaire, parlez de vos symptômes...

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

17249Emission "Allo d...
Mar 23 Juil 2013 - 21:26
marc07 Voir le dernier message
 

Examens

 
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Examens

Cette rubrique pour parler ECG, Pose de Holter, REVEAL etc...
 
Les moyens utilisés de nos jours pour trouver le QT, mesurer sa longueur, enregistrer les évènements cardiaques etc...
Merci de vous exprimer ici sur ces différents sujets.
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

5106Dépistage du QT ...
Dim 24 Juin 2012 - 21:30
Francoise Voir le dernier message
 

Traitements

 
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Traitements

http://qtlong.com/forum/medecine009.gif
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Une vue d'ensemble sur les différents traitements disponible à ce jour.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum
 

Modérateur: Francoise
32519enfant recemment...
Mer 27 Avr 2016 - 12:04
papa Voir le dernier message
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Bêta-bloquant

Vous prenez un traitement b-b type Corgard, Sectral, Detensiel ou autre, faîtes nous part de votre adaptation au traitement : vous le supportez bien et cela a amélioré votre vie ou au contraire vous subissez les effets secondaires des b-b.
Modérateur: Francoise
11270corgard et sectr...
Jeu 10 Déc 2015 - 14:34
celmarie Voir le dernier message
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Pacemaker/Défibrilateur

Vous avez subi une intervention, pacemaker, défibrillateur ou autre en quoi cela a t'il changé votre vie ? Souffrance, réussite, échec après l'intervention ? Exprimez vous sur ce sujet !
Modérateur: Francoise
11206enfant recemment...
Mer 27 Avr 2016 - 12:04
papa Voir le dernier message
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Les médicaments interdits

Le SQTL comporte une longue liste de médicaments interdits, certains d'entres vous ont eu des réactions avec ces médicaments ou d'autres par rapport au QT, merci d'en faire part aux autres.
Modérateur: Francoise
941IXPRIM BON OU MA...
Mer 8 Jan 2014 - 11:51
NATHALIE57 Voir le dernier message
 

Prévention et sécurité

 
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Prévention et sécurité

http://qtlong.com/forum/medical1.gif

Nous aborderons ici tout ce qui touche à la prévention par rapport au sqtl.

Comment optimiser sa prise en charge en cas de problème et autres.

Le brevet de secourisme, les défibrillateurs, se faire connaître du samu et d'autres choses très utiles à tous.


Modérateur: gail
430livrets
Ven 11 Fév 2011 - 16:32
marc07 Voir le dernier message
 

Faisons avancer la recherche ensemble

 
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Faisons avancer la recherche ensemble

Dans cette rubrique seront abordées les solutions pour faire avancer la recherche sur le QT long.

Depuis peu suite à l'initiative d'une des membres du forum, Myriam, vous aurez la possibilité de donner de l'argent pour  la recherche sur le Syndrome du QT Long. enfin des fonds pour cette anomalie si peu fréquente !

 

Soyez nombreux à lire cette rubrique et apporter votre aide à Myriam afin de faire connaître cette possibilité de dons.

 

C'est une grande opportunitée pour tous les malades et un espoir pour l'avenir pour nos enfants.


Modérateur: myriamg
628recherche ??
Jeu 29 Mai 2014 - 23:47
ambre Voir le dernier message
 

Enquête génétique/transmission

 
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Enquête génétique/transmission

http://qtlong.com/forum/medecine008.gif
Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici
  • Pour certains l'enquête génétique est très longue, voir plusieurs années, sans jamais connaître le résultat tant attendu. Combien d'entres vous ne sont pas recenssés aujourd'hui encore !
  • Où en est la recherche ? Si certains d'entres vous ont des infos sûres qui ne sont pas encore sur le site vous pouvez en parler sur ce forum.
  • 50% de chance de transmettre la maladie tout sexe confondu disent les spécialistes, mais ce chiffre est-il réèllement exact ? En tous les cas il y aurait bien une prédominance pour le sexe féminin.
  • Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: myriamg
26208 KCNQ1
Lun 5 Jan 2015 - 19:55
enjessken Voir le dernier message
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QT1

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT1 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT1

746 KCNQ1
Lun 5 Jan 2015 - 19:55
enjessken Voir le dernier message
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QT2

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT2 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT2

655LQT 2
Sam 3 Jan 2015 - 9:13
caramel26 Voir le dernier message
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QT3

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT 3 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Réservé au QT3

Modérateur: myriamg
453défibrillateur...
Sam 10 Juil 2010 - 16:42
Francoise Voir le dernier message
 

Vivre avec le QT long

 
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Vivre avec le QT long

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici

Vous vivez bien ou mal avec le SQTL, faîtes nous part de vos angoisses, mal être ou au contraire vous menez une vie identique aux autres et ne vous sentez pas concerné par la maladie.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: Jue
1196point de vue des...
Sam 24 Mar 2012 - 23:00
Francoise Voir le dernier message
 

Témoignages

 
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Témoignages

Vous pouvez à votre gré laisser un petit écrit de comment vous vivez avec le qt long.

Deux sous rubriques où vous pouvez vous exprimer.

Merci de bien respecter les différentes rubriques afin que ce ne soit pas mélangé.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

Modérateur: Fred
29267maman en phase s...
Lun 25 Avr 2016 - 18:33
Jackie82 Voir le dernier message
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Récits de personnes vivant bien avec le sqtl

Vous êtes atteints du QT long mais vous vivez comme tout le monde. Votre maladie n'est pas un handicap pour vous.J'aimerai dans cette rubrique montrer le Qt long sous un autre "angle". Pour tout ceux qui vivent très bien avec cette maladie merci de vous exprimez ici.

Merci d'avance.

Un espoir pour d'autre !


Modérateur: Fred
515QT
Sam 4 Oct 2008 - 22:55
Francoise Voir le dernier message
.Pas de nouveaux messages

récits de malades pour qui vivrent avec le sqtl est "difficile"

A l'inverse de ceux qui vivent bien avec le sqtl il y a ceux qui vivent mal ou très mal, cette rubrique vous est réservé. J'espère avoir plus de monde dans la rubrique du dessus !

 


Modérateur: Fred
413QT long difficil...
Ven 1 Jan 2016 - 21:14
Claire vdm Voir le dernier message
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Récits de parents dont les enfants sont atteints

Certains parents ont d'envie d'avoir des enfants mais la barrière de la maladie les en empêche.

J'aimerai que s'expriment, dans cette rubrique, les parents dont les enfants sont sous beta bloquants depuis leur plus jeune âge afin qu'ils expliquent comment leurs enfants supportent le traitement et comment vivent-ils leur maladie.

 

Une aide qui peut être précieuse pour tous ceux qui se posent des tas de questions par rapport à l'impact du traitement chez les enfants.

 


Modérateur: Fred
19238maman en phase s...
Lun 25 Avr 2016 - 18:33
Jackie82 Voir le dernier message
 

Sports et activités

 
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Sports et activités

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Ce thème est très délicat et aussi très contreversé car certains médecins sont pour certains sports et d'autres non !
Que pensez de la piscine après les nombreux incidents ou encore du ski ?
Les sports de compétition ....
Donnez votre avis et faîtes nous part de vos expériences.

15168Quelles activité...
Jeu 3 Déc 2015 - 9:02
beridot Voir le dernier message
 

Travail et QT Long

 
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Travail et QT Long

Beaucoup de personnes asymptomatiques concilient très facilement un travail avec cette pathologie mais il n'en est pas de même pour tout le monde !Les personnes présentant des symptômes ont beaucoup de difficulté a excercer un travail. Temps complet, mi-temps, merci de vous exprimer sur le sujet.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

646complement salai...
Mer 7 Oct 2015 - 21:14
celmarie Voir le dernier message
 

Scolarité et QT long

 
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Scolarité et QT long

Pour des enfants atteints du SQTL se pose bien souvent le problème de l'adaptation dans les écoles mais aussi de l'aptitude des enseignants à faire face en cas de syncope. Brevet de secourisme ou encore défibrillateur dans les écoles ! Un problème encore non résolu à ce jour.
417angoisse , anxié...
Mer 11 Jan 2012 - 15:30
beridot Voir le dernier message
 

Social et QT long

 
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Social et QT long

 

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici
 

Débattez ici de tous les thèmes touchant au social, demande de prêt, MDPH (anciennement COTOREP), demande d'AES, etc...
Parlez de vos difficultés à les obtenir, démarches à suivre etc...

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum
 

Modérateur: Bigoudène
11129ASSURANCE EMPRUN...
Mar 9 Avr 2013 - 16:06
NICORUN Voir le dernier message
 

QT Long et autres pathologies

 
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QT Long et autres pathologies

Cette rubrique est dédié aux malades qui ont le QT plus une autre pathologie.Merci d'en parler ici.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

961Epilepsie + QT l...
Mer 20 Avr 2016 - 14:12
Elo Voir le dernier message
 

Grossesse

 
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Grossesse

  • Chaque femme à le désir et le droit de devenir mère, qu'elle soit "handicapée" par le Qt long ou autre. Un grand débat s'ouvre entre celles qui sont pour donner la vie avec le risque de transmission et celles qui pensent que "c'est de la folie" !
  • Profitez aussi de ce forum pour poser vos questions aux mamans atteintes du QT et qui ont déjà eu des enfants et qui peuvent bien souvent dédrammatiser et apporter des réponses aux futures mamans.
Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum

1053cas de conscienc...
Jeu 29 Mai 2014 - 16:08
Francoise Voir le dernier message
 

Echanges entre malades

 
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Echanges entre malades

Les membres inscrits mais non présentés (dans la rubrique Présentation des membres )ne pourront pas avoir accès à cette rubrique.Si vous voulez vous présenter maintenant cliquez ici

Si vous désirez connaître des personnes atteintes du QT pour échanger des infos pour vous ou vos enfants et ainsi vous sentir moins désarmés, moins seules face à cette maladie, vous pouvez faire connaissance ici.
Pensez aussi au TCHAT.

Attention pour avoir accès à cette rubrique il faut être membre du forum


 


34Correspondance p...
Dim 16 Sep 2007 - 4:26
Jue Voir le dernier message
 

Questions diverses

 
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Questions diverses

Vous avez une question précise qui ne rentre dans aucune catégorie, merci de la formuler ici en créant un nouveau sujet.
963vaccin anti grip...
Mer 29 Oct 2014 - 7:27
beridot Voir le dernier message
 

Livre d'or

 
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Livre d'or

http://qtlong.com/forum/livor.gif

Si ce forum vous apporte quelque chose, vous aide à mieux vivre avec votre maladie, mieux la comprendre, écrivez nous un petit message.

 

Que chacun écrive selon son coeur.


625Besoin d aide
Mar 1 Déc 2015 - 21:37
sosso Voir le dernier message
 

Syndrome de brugada

 
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Syndrome de brugada

Cet espace est dédié aux personnes voulant des renseignements sur le Syndrome de Brugada et aux malades atteints biensûr.

 

Vous pouvez aussi écrire en privé à la Présidente de l'association du Syndrome de Brugada : Blandine SUBRA 05.61.69.67.90

 

 

Site à consulter: http://asso.orpha.net/BRUGADA/cgi-bin/index.php?lng=fr

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Modérateur: marc07
22205dėpistage ou...
Sam 2 Jan 2016 - 13:35
patty Voir le dernier message
.Pas de nouveaux messages

Similitudes et différences avec le QTL

Merci de décrire ici vos symptômes, comment vous vivez avec le Brugada, comment les syncopes se manifestent elles ?
118Symptômes brugad...
Sam 8 Mar 2014 - 16:54
patty Voir le dernier message
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