Forum de l'Association du Syndrome du QT long

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 qt3

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valou



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MessageSujet: qt3   Ven 25 Juil 2008 - 13:52

bonjour je voulez vous donner des nouvelles de vanessa meme si vous ne me connaisser pas beaucoup,( car j'ai du mal a parler sur le forum ),moi je lis vos message : donc elle a refait un arret samedi alors qu'elle jouait (on été de mariage) heureusement nous avons le déf cela nous a conduit au c.h.u. de caen pendant 48h, les doses de corgard on été augmenté a 160mg(80 le matin ,80 le soir) au lieu de 100mg(40 le matin,20 le midi,40 le soir )elle est trés fatiguée est reste isolé ,il nous on demandé le moins de stress possible et les grands trajets voila pour le moment flower
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myriamg
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MessageSujet: Re: qt3   Ven 25 Juil 2008 - 14:00

valou, je m'associe à toi et je t'envoie tout mon soutien.

j'ai une question : pourquoi ne lui a t on pas implanté un def ?
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Francoise
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MessageSujet: Re: qt3   Ven 25 Juil 2008 - 15:33

Bonjour Myriam, Valou

Je crois que Vanessa la fille de Valou a un defibrillateur mais je crois qu'en plus des malaises apportés par le qt sont associées parfois des crises d'épilepsie.
Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi avoir augmenté autant la prise de corgard, cad le double de ce que nous prenons, nous adultes?

Je ne sais pas si les médecins ont expliqué, pourquoi éviter les grands trajets, en voiture, en train? et pourquoi éviter les grands trajets puisque normalement ça ne représente pas des situations de grande fatigue.

Valou si vous pouvez nous expliquer, cela répondrait peut-être un peu à nos inquiétudes.
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MessageSujet: Re: qt3   Ven 25 Juil 2008 - 18:01

françoise, valou a écrit "un arret" pas une crise d'epilepsie ! en plus, elle parle de def externe ! on n'utilise pas un def externe lorsqu'il y en a un en interne ! ou alors, c'est qu'il a un problème ! et puis, il y a eu tellement de qt long qui ont été soigné pour des crises d'epilepsie (moi la première d'ailleurs !)
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Francoise
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MessageSujet: Re: qt3   Ven 25 Juil 2008 - 21:18

Je pense que Valou regardera à nouveau le forum et nous expliquera mais dans la rubrique "defibrillateur, pacemaker" valou a écrit que vanessa portait un déf depuis quatre ans.
Pour les crises d'épilepsie je n'ai pas retrouvé mais je pense que valou pourra nous aider.
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MessageSujet: Re: qt3   Sam 26 Juil 2008 - 19:30

Bonsoir Valou. Un petit message pour vous dire que je pense bien à Vanessa. J'espère qu'elle va mieux et qu'elle est moins fatiguée. flower
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MessageSujet: Re: qt3   Mar 29 Juil 2008 - 19:52

bonsoir a tous ,je répond a vos questions donc vanessa a bien un défibrilateur implanté sur elle depuis 4ans , elle fait aussi de l'epilepsie on la mis sous lamictal ,pour l'augmentation du corgard c'est parce que son coeur bat encore trop vite ,pour les voyages ,les cérémonies,etc...c'est pour eviter de changer ces habitudes (sa petite vie tranquille )car a chaque fois nous avons un arret. par contre elle est toujours fatiguée .
je vous remercie encore pour elle, car elle lis vos message est sa lui donne le sourire.bisous a tous flower
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MessageSujet: Re: qt3   Mar 29 Juil 2008 - 20:11

pour le déf on lui a poser car elle avait beaucoup de malaises est nous avions de plus en plus de mal a la remettre en vie
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MessageSujet: Re: qt3   Mer 30 Juil 2008 - 7:01

Merci Valou de nous avoir répondu, cette période de l'année, les vacances, lorsque tout le monde fait des projets c'est sans doute un peu plus difficile à vivre.
Il est vrai que tout voyage ou tout déplacement cause de l'émotion et changer d'endroit même lorsque l'idée est festive ou souriante est chose difficile puisqu'il y a impatience et énervement.
Vous avez raison ce qu'il faut c'est offrir à vanessa une petite vie tranquille pleine d'affection, à travers vos posts nous savons que c'est ce que vous faîtes.
J'embrasse votre petite Vanessa et je pense bien à elle.
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MessageSujet: Re: qt3   Mer 30 Juil 2008 - 10:49

valou, je suis de tout coeur avec vous et vanessa, sans faire de comparaison, ça parait beaucoup plus compliqué pour vous que pour nous, tous les qt 3 sont donc différents, heureusement qu'elle a un def implanté ... ça doit etre un soulagement de savoir qu'elle en a 1 avec tous les soucis qu'elle a ! c'est là que l'on se dit que c'est un "ange gardien" ! nous, on vient de l'avoir et meme avec tous les malaises que nous avons fait avant , on n'a jamais eu besoin d'un def, meme externe, c'est donc plus difficile à admettre ... peut etre, et je ne l'espère pas, que si un jour il venait à se déclencher pour une cause grave, on se dira qu'on a bien fait d'accepter l'implantation. en tout cas, je vous souhaite plein de courage et j'espère que vous arrivez à compenser toutes ces contraintes en vivant votre vie différemment.
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valou



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MessageSujet: Re: qt3   Ven 1 Aoû 2008 - 15:09

je vous remercie pour vos messages
vanessa
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