Forum de l'Association du Syndrome du QT long

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 défibrillateur

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Jo27



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MessageSujet: défibrillateur   Lun 25 Aoû 2008 - 17:08

Bonjour,,

J'aimerais savoir si quelqu'un sait à partir de quel moment ou dans quel cas les médecins proposent la pose d'un défibrilateur ?

(nouvelle venue sur le site)
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patty
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Lun 25 Aoû 2008 - 18:11

bonsoir jo27,
ma fille de 9 ans a un défribrilateur depuis novembre 2007 (elle a le syndrome de brugada) pour ma fille les médecins ont décider de lui poser un dèf assez rapidement car son coeur avait tendance a ralentir trop bas et l'alarme faisait que de ce mettre en marche, alors que jusque là , les médecins parlaient que de médicament , mais son ecg était vraiment irrégulier et ils avaient peur que ma fille reface une mort subite (réanimer) chez un brugada c'est souvent le 1er incident . Ma fille vie le mieux possible avec le dèf mais le plus dur pour elle , c'est les interdits (a cause de son age) a part ca , elle fait du sport, et est scolariser normalement.
Bise et bon courage.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Lun 25 Aoû 2008 - 18:25

le protocole d'implantation dans le k d'un lqt 3 est le suivant : si lqt 3 et ne serait ce qu'1 malaise : implantation. mes 3 enfants et moi sommes atteints et 1 de mes enfant n'a pas été implanté car asymptomatique, mon fils a eu 2 malaise vers 4 et 5 ans (il en a 16 aujourd'hui et s'est fait implanté en juin dernier) ... si je peux vous etre utile ...
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Lun 25 Aoû 2008 - 19:53

Je pense que seul le médecin est habilité à décider de la pose d'un défibrillateur, chaque cas est différent mais aujourd'hui grace à la recherche génétique et à un suivi régulier sous bb il faut faire confiance à la décision du médecin. Il est également important de bien décrire les malaises ressentis ainsi que des faits précis au médecin qui est à votre écoute, ceci tant qu'on ne possède pas le résultat de l'enquête génétique

Les malaises, ainsi que l'annonce de la maladie font l'effet d'une bombe mais nous avons la chance qu'en 2008 cette maladie soit de mieux en mieux encadrée par les médecins rythmologues.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mar 26 Aoû 2008 - 7:35

A ma réponse d'hier et en lisant le post de Myriam je voulais ajouter que les vraies indications pour une une pose de défibrillateur restent exceptionnelles.
L'enquête génétique est très importante.

Dans le syndrome du LQT3, les malaises se produisent pendant le sommeil, ce qui conduira souvent les médecins à protéger leurs patients par défibrillateurs.

Il existe également l'impossibilité de se traiter, l'asthme est l'une des principales contre-indications à la prise de bétabloquant et pose un problème.

Nous devons avoir une bonne relation avec le médecin qui nous suit et le respect de la liste des médicaments contre indiqués évite beaucoup de risques et ensuite le respect des règles de vie est primordial par rapport au type de syndrome par exemple LQT1 éviter tout sport.

Je ne sais si nous avons pu répondre à vos questions, à bientôt j'espère.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 8:21

En général la pause du défibrillateur se fait suite à des morts subites récupérées, ou quand il y a eu un membre de la famille décédé du sqtl.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 16:23

Si j'ai tout bien compris : il existe déjà plusieurs QTlong, et donc un traitement adapté à chaque type de QT et de chaque patient.

D'où l'importance de la recherche génétique et de bien décrire nos malaises. Mais pour le moment, je n'ai vu le cardio qui devrait me suivre juste pour une épreuve d'effort. Peut-être que l'entretien se fait après le résultat de la prise de sang ? non ?

Merci
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 17:53

jo, il te faut un rythmologue et pas un cardio lambda ! la maladie est récente et parfois méconnue meme des cardios ! le mieux est d'aller dans un des centres de référence, moi, j'habite nimes et je n'ai pas hésité à aller sur paris ! d'autant que je ne vois pas pourquoi il te fait faire un test à l'effort ! Shocked
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 18:16

Bonsoir Jo, coucou Myriam!!!

Je pense que la longueur du qt peut se mesurer sur un électrocardiogramme, on sait également à present que la longueur du qt est proportionnelle au risque grave de malaise, d'ou l'importance d'un suivi régulier par holter.

Ensuite le test à l'effort est demandé lorsqu'on ne connait pas le gene concerné.
Il y a quinze ans j'ai moi même fait un test à l'effort à Larib à Paris pour vérifier l'allongement du qt pendant l'effort. J'ai également subi le test du réveil la nuit, la sonnerie du tel....etc.....bon il est vrai il y a eu des progrès de faits aujourd'hui, on peut peut-être comme vous le suggérez se passer du test à l'effort.
Ce qui est important c'est que Jo ait été mise très vite sous bétabloquant.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 18:26

coucou françoise ! je suis d'accord avec vous sur le bb ! par contre, les tests à l'effort et autres étaient d'actualité il y a 15 ans car la maladie venait tout juste d'etre découverte, maintenant, l'ecg indique si oui ou non il y a qt long mais malheureusement, ça n'indique pas forcément le type ou la gravité, on en a fait l'expérience (les 2 filles et moi, ça ressemblait au lqt 1 et jonathan au 3, le qt de jonathan est de 540 et il n'a fait "que" 2 malaises, alors que loana en a fait une vingtaine et son qt long parait plus grave que pour nous ... donc, c'est pas au point tout ça ! par contre, ecg positif = beta bloquant immédiat + prise de sang pour recherche génétique, ça c'est clair (et le plus urgent)
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 27 Aoû 2008 - 18:47

Oui Myriam je suis d'accord après la mesure de l'allongement du qt sur électro il faut faire la prise de sang pour l'enquête génétique et bien sûr la mise en place du traitement.

Ensuite l'accompagnement est primordial.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 23 Juin 2010 - 10:41

bonjour,

juste une petite question, mon def bip a intervalles régulier, environs toutes les 48 heures. ( peut ètre plus souvent car je ne l'entend pas dans mon sommeille)

mon prochain rendez-vous est prévu pour le 10 août, pensez vous que la batterie tiendras le coup jusque la ?

merci par avance.

ps: c'est mon premier def, un vieux modèle implanter en 07/02/2002. il n'a jamais délivrer de choc.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 23 Juin 2010 - 11:10

Bonjour marc! mon def est tout neuf c'est un saint jude qu'on a posé l'an dernier mais si j'entendais des bip je téléphonerai immédiatement au professeur qui me suit et je demanderai une vérification.
Il ne faudrait pas qu'il se déclenche même sans incident de ryhme, pour vous!!!

marc parlez en à votre médecin!
Ce défibrillateur vous a été posé en quelle année en 2005?
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 23 Juin 2010 - 12:23

ça doit faire bizarre de biper !! je pense qu'il faut aller voir beck (c'est ça non ) rapidos ... y a plus de piles ! Shocked
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 23 Juin 2010 - 18:33

merci a vous,

def poser en 07/2002

oui c'est bien le docteur Beck, j'ai appeler tout a l'heure mais passer 17 heures plus personne au téléphone. (oui il n'y a plus de piles)

oui c'est bizarre de biper mème si le son n'est pas tres fort
je rappelle demain.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 23 Juin 2010 - 20:09

Oui Marc c'est mieux de téléphoner, ça m'effraie un peu de penser que nos appareils se déchargent et peuvent biper.....bon moins fort que les portiques des magasins d'après ce que j'ai compris!

07/2002 il a bien duré!
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mar 29 Juin 2010 - 18:04

J’ose penser que si Marc sonne, sa pile ne va pas s’arrêter de suite ! J’espère que l’alarme se déclenche longtemps avant…
Oui… ça doit faire drôle de biper…
Françoise, à chaque fois que vous passez à la caisse, les vigils vous sautent dessus ???? Vous faites comment pour expliquer ?
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mar 29 Juin 2010 - 18:12

Non Fred on ne s'est pas compris je bipe lorsque je me comporte comme une petite voleuse!!!!!!loool
la deniere fois je portais des nus pieds dont le vendeur avait oublié d'enlever une pastille sous la semelle, j'ai été retenue au moins 5 minutes..... et ce jour la, a bien bipé!!!

Pour l'instant mon def de bipe pas et tant mieux, le professeur leenhardt a parait-il réglé la pile à l économie!!!
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 10:54

« régler la pile à l’économie » ? Vous faites en plus des économies d’énergie ? lol !
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 12:48

YES!!!!!!!!! c'est comme les ampoules basse consommation c'est très utile en ces temps de petites augmentations significatives!!!!!
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 13:24

Fred a écrit:
J’ose penser que si Marc sonne, sa pile ne va pas s’arrêter de suite ! J’espère que l’alarme se déclenche longtemps avant…
Oui… ça doit faire drôle de biper…
Françoise, à chaque fois que vous passez à la caisse, les vigils vous sautent dessus ???? Vous faites comment pour expliquer ?

arf Fred, mon nom de famile est prédestiné : Marc SONNET Very Happy Very Happy

non, le délais de l'alarme est tres bref, car arriver a ce stade personne ne peut prévoir la vitesse de décharge de la pile.

mon cardio ( que j'ai consulter hier ) ne veut pas prendre de risques : le boitier sera remplacer Mercredi prochain.

encore 240 km de voiture en perspective Mad
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 13:42

ARCH !!!! sacré pile !!!

Ça serait bien qu’on puisse t’accompagner en voiture.

A l’accueil de l’hôpital, quand ils vont t’appeler : « Monsieur Sonnet ??? » Tu vas répondre « Non, je sonne toujours ! » lol !

Sois prudent…
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 15:11

pas de soucis Fred, c'est ma femme qui m'amène et retour en VSL. trois petit jour d'hosto et retour aupres de mes femmes chéries.

vivement l'hivers ici il fait une chaleur infernal, 33° a l'ombre et sa je supporte de moins en moins.

amicalement.
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 15:22

Bonjour Marc!

Trois petits jours d'hopital......bon courage Marc! faîtes nous un petit signe de retour chez vous!

A Paris, chaleur insupportable le jour et des nuits qui commencent aussi à être un peu trop chaudes!

A très vite!
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MessageSujet: Re: défibrillateur   Mer 30 Juin 2010 - 19:45

le seul endroit où l'on pourrait déclencher un bip à cause du def, ce sont les portiques des aéroports ! d'ou la carte qui nous permet de passer à ... la fouille !! (faut prévoir plus de temps avant le décollage donc ! super pour jonathan , pour New york, il faut déjà y etre 3 h avant !! ce qui nous fait 6h50 du mat ! faut donc que l'on y soit vers 6h15/6h20 .... affraid
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