Forum de l'Association du Syndrome du QT long

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 Mille merci

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NATHALIE57

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Localisation : LORRAINE
Emploi : maman au foyer
Maladie : Syndrome qt long
Date d'inscription : 26/04/2009

MessageSujet: Mille merci   Lun 4 Mai 2009 - 21:42

[b]Mille merci Céline pour ce forum, tu as eu une idée géniale. Je suis la dernière inscrite (le 26/04/2009) à ce jour et ça me fait tellement de bien de consulter ce forum. Au moins je ne suis plus seule au monde face à cette cochonnerie de QT (si seulement on pouvait parler de QI) mais bon... Félicia (ma fille qui a le QT) n'a pas envie et ne se sent pas encore prête à se joindre à nous. Normal, c une ado, elle ce qui la branche c les blogs, la musique et tout ce qu'elle n'a plus le droit de faire malheureusement avec ses amis. Grosses bises à toi et à tous les membres et longue vie au forum!!! Crying or Very sad I love you Laughing
non oui oui
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myriamg
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MessageSujet: Re: Mille merci   Mar 5 Mai 2009 - 11:05

oui nathalie, mon fils de 16 ans (bientot 17) qui est touché aussi, ne veut pas venir sur le forum ni en parler à quique ce soit il m'a dit, le jour où on lui a annoncé qu'on allait lui implanter un defibrilateur : "je fais ce qu'il y a à faire, et après, je ne veux plus en entendre parler" ! effectivement, il peste contre tout ce qu'il n'a plus le droit de faire (les contraintes liées au qt long mais aussi celles liées au def maintenant !!) il faut beaucoup de temps pour réapprendre à vivre autrement, surtout à l'adolescence !
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