Forum de l'Association du Syndrome du QT long

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 infos diverses

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celmarie
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Localisation : Le Boulou (66)
Emploi : maman au foyer
Maladie : Syndrome qt long
Date d'inscription : 23/04/2007

MessageSujet: infos diverses   Mar 27 Sep 2011 - 13:11


Merci de prendre connaissance des infos çi dessous:
Plusieurs projets sont en cours et un spot a été fait pour prévenir le syndrome. Spot que vous pouvez visionner sur
http://vimeo.com/27070878
Merci de bien vouloir diffuser largement le lien .

Par ailleurs un de nos jeunes amis a décidé de faire le Rallye 4L qui traverse la France pour rejoindre le Maroc, via l’Espagne avec du matériel scolaire ...
Nous aimerions pouvoir profiter de son voyage et de la médiatisation qui en découle pour faire connaitre les risques liés au syndrome en apposant notre affiche sur son capot.
Le cout est relativement élevé mais la participation de chacun peut nous permettre d’aider cette action humanitaire tout en se faisant connaitre et en diffusant un message de prévention.
Merci d’envoyer vos dons au siège de l’association: 249, rue d’en haut 60250 Thury sous Clermont.

Enfin, un projet de stage d’initiation au sport en sécurité pour les familles porteuses du syndrome est à l’étude mais nous aimerions savoir si vous êtes intéressés. Ce stage aurait lieu en Avril pendant les vacances scolaires...
Merci de vous faire connaitre.
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